Sources utiles

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Sources utiles

(Last Updated On: 2 mai 2018)

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Les témoignages : 

  • Le blog “Le sourire de Malira”: Malira (nom d’internaute) est une jeune femme présentant une paralysie faciale depuis la naissance, qui a été opérée par myoplastie d’allongement du temporal. Elle raconte avec entrain son vécu personnel, son évolution et laisse à disposition un forum pour que les visiteurs puissent également échanger.

Les reportages : 

  • Allô docteur : un reportage clair sur la paralysie faciale, son impact et sa prise en soin.
  • Europe 1 : témoignage d’un médecin qui explique les signes des paralysies faciales et quand s’en inquiéter.

Les associations : 

“Etre à l’écoute des paralysés du visage en vue de leur apporter un soutien psychologique et toute information notamment sur la “Myoplastie d’allongement du temporal” qui leur permettra à nouveau de sourire après l’opération, la rééducation par l’orthophonie et la kinésithérapie.”

“Depuis sa création, notre Association a les objectifs suivants :

  • Aider au diagnostic précoce du syndrome de Moebius
  • Recenser les familles confrontées au syndrome en France et en Belgique, afin de créer des liens entre elles
  • Informer et sensibiliser le grand public au travers des médias pour faciliter l’intégration dans la société (Ecole, Travail) des personnes touchées par le syndrome
  • Fédérer nos efforts avec ceux d’autres associations européennes du syndrome pour mettre en commun nos moyens et faire avancer la recherche”

“La découverte d’une pathologie neurologique rare provoque nécessairement de l’inquiétude et il n’est pas toujours facile d’obtenir des réponses précises sur les effets de la maladie, son évolution, ses éventuels traitements, son incidence psychologique, sociale, professionnelle et familiale. L’AFNP peut vous accompagner et vous conseiller tout au long de votre parcours avec la maladie. Cela procède d’une démarche d’enrichissement mutuel.”

L’AVF oeuvre dans l’aide et la défense des victimes d’accident de la route, de la vie,   d’aléa thérapeutique,     d’agression, d’infection nosocomiale, d’affection iatrogène, d’hépatite C  et d’erreur médicale. L’AVF est spécialisée dans l’ indemnisation des victimes. Les PFP consécutives à un accident ne sont pas oubliées par cette association.

 

By |2018-05-02T17:49:58+00:00janvier 20th, 2018|Information publique|0 Comments

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Ortho-PFP est un site créé dans le cadre du Mémoire de fin d'étude d'orthophonie (Caen, 2018) par Orane Ducoudray sous l'encadrement de Madame Marie-Pascale Lambert-Prou, orthophoniste. Réalisé avec l'aide de Dorian Kerberenes. Le contenu se veut uniquement informatif, aucune publicité n'est diffusée au sein du site. Nous attestons de l'absence de liens d'intérêt. Le site ne fait l'objet d'aucun financement extérieur.

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