Sources utiles

Les associations : 

• Le Sourire retrouvé :

“Etre à l’écoute des paralysés du visage en vue de leur apporter un soutien psychologique et toute information notamment sur la “Myoplastie d’allongement du temporal” qui leur permettra à nouveau de sourire après l’opération, la rééducation par l’orthophonie et la kinésithérapie.”

• Association Syndrome Moebius France :

“Depuis sa création, notre Association a les objectifs suivants :

• Aider au diagnostic précoce du syndrome de Moebius
• Recenser les familles confrontées au syndrome en France et en Belgique, afin de créer des liens entre elles
• Informer et sensibiliser le grand public au travers des médias pour faciliter l’intégration dans la société (Ecole, Travail) des personnes touchées par le syndrome
• Fédérer nos efforts avec ceux d’autres associations européennes du syndrome pour mettre en commun nos moyens et faire avancer la recherche”

• Association française contre les neuropathies périphériques (AFNP) :

“La découverte d’une pathologie neurologique rare provoque nécessairement de l’inquiétude et il n’est pas toujours facile d’obtenir des réponses précises sur les effets de la maladie, son évolution, ses éventuels traitements, son incidence psychologique, sociale, professionnelle et familiale. L’AFNP peut vous accompagner et vous conseiller tout au long de votre parcours avec la maladie. Cela procède d’une démarche d’enrichissement mutuel.”

• Association d’aide aux victimes de France (AVF) :

L’AVF oeuvre dans l’aide et la défense des victimes d’accident de la route, de la vie,   d’aléa thérapeutique,     d’agression, d’infection nosocomiale, d’affection iatrogène, d’hépatite C  et d’erreur médicale. L’AVF est spécialisée dans l’ indemnisation des victimes. Les PFP consécutives à un accident ne sont pas oubliées par cette association.